La FSMR OSCAR (retour)
La Filière OSCAR, le réseau national des acteurs des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage
Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné.
2 objectifs :
- Permettre une meilleure compréhension du parcours de soins et faciliter l'orientation des patients et des professionnels
- Harmoniser et coordonner les actions entre les structures et les acteurs
1/ L'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
2/ Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
3/ Le développement de l'enseignement, de la formation et de l'information
4/ L'international
L’association participe activement au groupe de travail Parcours de soins. Dans ce groupe, l’objectif est de produire des outils d’amélioration, de prise en charge des patients autour de thématiques diverses :
• Annonce diagnostic
• Transition : guide sur la transition enfant-adulte
• Éducation thérapeutique
• Place des aidants
• Interactions avec les associations de patients
• Actions en région
L’association porte un projet conjointement avec le CHU de Lyon autour de l’annonce de diagnostic.