Nos actions :

L’ANNONCE DE DIAGNOSTIC


Partenaires :
  • CHU Lyon
  • Centre de référence MOC
  • Filière OSCAR  Travail de recherche en cours.


LA JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES 2021

HISTOIRE

Les maladies rares restent méconnues des Français. Il est essentiel de les rendre visibles.
Malheureusement une grande partie des personnes atteintes par une maladie rare ne sont pas diagnostiquées ou sont en errance diagnostique. Pour un quart d’entre eux, il faudra attendre plus de 5 années afin d’obtenir un diagnostic.
La majorité ont des ruptures de parcours de vie, de soins, aspirent à une meilleure qualité de vie et une place de citoyens pleine et entière.Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition a eu lieu dimanche 28 février. La Journée Internationale des Maladies Rares vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

3 enjeux se posent :

  • L’accès au diagnostic : 50 % n’ont pas de diagnostic ; ¼ des malades n’ont pas accès à un diagnostic avant 5 ans
  • L’accès au traitement : 95 % n’ont pas de traitements
  • L’accès à une meilleure qualité de vie et à une place de citoyens pleine et entière


L’Alliance maladies rares a coordonné une campagne de sensibilisation nationale tout au long du mois de février.
L’association un défi de taille a été très engagée dans le mouvement et l’ensemble des adhérents a participé. 
Un défi de taille s’est attaché à mettre à l’honneur tout au long du mois les pathologies qu’elle représente par des portraits, des quizzs, de courtes vidéos.
Du 6/02 au 28/02/21 ; nous avons sensibilisé via les réseaux sociaux, les pathologies représentées par l'association. Merci à tous les adhérents pour leur implication !L'objectif : se faire connaître, porter la voix des malades sous une même bannière. 

#rarediseaseday       #yeswename



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ILS TEMOIGNENT ILS SOUTIENNENT...

Vidéo 1 

Vidéo 2 

Vidéo 3

Vidéo 4

LES ADHERENTS S'IMPLIQUENT POUR METTRE EN AVANT LEUR PARTICULARITE : un point commun : Des noms invraisemblables !

REALISATION DE QUIZZ

L'association a réalisé des quizz sur les pathologies représentées au sein de l'association. 

ON PARLE DE NOUS DANS LA PRESSE

Ouest-France :

Voir l'article


France Armorique : une brève rubrique "Maman’ j’ai raté l’actu"

Ecouter ici


Fréquence 8 :

A écouter ici


FR3 Bretagne :



SOUTIEN

Merci à la ville d'Iffendic pour son soutien.

DESCRIPTIF DE LA PATHOLOGIE DSEC

Afin de répondre aux besoins, une fiche descriptive a été réalisée sur la Dysplasie Spondylo épiphysaire congénitale en collaboration avec le Dr Baujat, généticienne du Centre de références des Maladies Osseuses Constitutionnelles de l’Hôpital Necker Enfants Malades. C’est la première d’une longue lignée.

Cette fiche s’adresse aux professionnels, aux personnes touchées. Elle permet une lecture approfondie de la pathologie sur l’ensemble des aspects de la maladie.

Nous espérons travailler au plus vite autour du PNDS.   Voir ici

SPECTACLE A FRANS, AVEC GAF LE TRAIN

CAFE CULTUREL

Supervision d’un groupe « être parents d'enfants différents »

Favoriser la parole des personnes touchées par une maladie rare, un handicap ; cette action a permis de mettre en exergue les problématiques individuelles et collectives liées à une pathologie.