Filières Santé maladies rares :
Qu’est-ce qu’une de santé filière de santé maladies rares ?
Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné.
2 objectifs :
- Permettre une meilleure compréhension du parcours de soins et faciliter l'orientation des patients et des professionnels
- Harmoniser et coordonner les actions entre les structures et les acteurs
Les équipes ont commencé à travailler avec le ministère, la Direction des Finances, de la recherche et des affaires médicales à la mise en place opérationnelle des filières.
4 axes
- L'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
- Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
- Le développement de l'enseignement, de la formation et de l'information
- L'international
1 -
L’association fait partie du Comité de direction de la filière depuis le 2 décembre 2019.
L’association participe activement au groupe de travail Parcours de soins. Dans ce groupe, l’objectif est de produire des outils d’amélioration, de prise en charge des patients autour de thématiques diverses :
- Annonce diagnostic
- Transition : guide sur la transition enfant-adulte
- Éducation thérapeutique
- Place des aidants
- Interactions avec les associations de patients
- Actions en région
L’association porte un projet conjointement avec le CHU de Lyon autour de l’annonce de diagnostic. https://www.filiere-oscar.fr/
2 -
TETECOU : Pr Nicolas Leboulanger, coordonnateur
La Filière TETECOU, La Filière de Santé des malformations rares de la tête, du cou et des dents
L’association a intégré la filière le 26 avril 2021, la 32ème association partenaire.
Le début d’une longue coopération. https://www.tete-cou.fr/