Vos droits

NOUS SOMMES LA POUR VOUS AIDER.


N'hésitez pas à commander ce petit guide qui est offert gracieusement par l'Association Léa enfants malades. (voir le guide)

C'est la bible du parent confronté à la maladie, au handicap.

Il vous permettra dans un premier temps de vous familiariser avec les termes et sigles que vous connaîtrez sur le bout des doigts au bout de quelques années.

Nous pouvons vous accompagner sur l'élaboration du dossier MDPH, vous représenter au sein des CDAPH ou encore vous aider dans l'élaboration de recours.

  • La première étape consiste à faire reconnaître la pathologie via votre médecin en mettant en œuvre l'ALD.
  • La deuxième consistera à obtenir un statut au sein de la MDPH afin d'accéder aux droits spécifiques.




L'ALD

Une Affection Longue Durée (ALD) exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et thérapeutique particulièrement coûteuse ouvrant droit à la prise en charge à 100 % (base sécu) pour les soins liés à cette pathologie.

C’est le médecin traitant, pédiatre qui s’occupe de la mettre en place en remplissant les documents nécessaires qui seront envoyés à l’Assurance Maladie. Une fois l’ALD mise en place, l’information sera enregistrée sur votre carte vitale.



L'ALLOCATION JOURNALIERE DE PRESENCE PARENTALE (CAF)

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut vous être attribuée si vous devez interrompre votre activité professionnelle pour rester auprès de votre enfant du fait d’une maladie, d’un handicap attesté par un certificat médical.

Le certificat doit être établi par le médecin qui suit l’enfant au titre de la maladie, du handicap.

Ce congé vous donne droit à un « capital » de 310 jours dans la limite de 3 ans, renouvelable en cas de rechute (hospitalisations, aggravation) de l’enfant. Vous percevrez, pour chaque jour de congé, une allocation journalière dans la limite de 22 jours par mois.

Vous pouvez bénéficier de l’AJPP

  • si vous êtes salariée du secteur privé ou agent du secteur public
  • VRP (sous certaines conditions uniquement)
  • salarié à domicile employé par un particulier employeur ou travailleur non-salarié
  • si vous êtes en formation professionnelle ou demandeur d’emploi SI ET SEULEMENT SI vous êtes indemnisable via Pole emploi. 


LA MDPH

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département.
La MDPH doit reconnaître les DSE afin de reconnaître le handicap engendré et donc, de pouvoir bénéficier d’aide humaine, d’obtenir des aides financières.


« L’association est là pour vous aider à remplir ce dossier, même à distance ! Pensez à garder une photocopie de votre dossier et de l’envoyer en AR »



DROITS ET LIBERTES

Le principe du libre choix du médecin ou de l’hôpital, est un principe fondamental.

En tant que parents et/ou adultes vous êtes libres de choisir le médecin qui vous suivra y compris à l’hôpital. C’est un droit fondamental inscrit dans la loi. Vous avez le droit de changer de médecin. Celui que vous quittez doit respecter ce droit et transmettre votre dossier à tout autre médecin que vous aurez désigné.

Vous êtes par ailleurs toujours en droit de prendre plusieurs avis médicaux avant d’accepter un traitement ou une intervention.