L'association (retour)

Apprendre un diagnostic de maladies rares c'est très souvent être confronté à une immense solitude. On ne sait pas quoi faire, ni comment faire... Sans associations de patients, les familles ou personnes atteintes sont souvent laissées seules face à la pathologie sur laquelle peu d'informations sont données. Et surtout le parcours du combattant qui les attend...

Apprendre un diagnostic de maladies c'est un peu comme apprendre que le ciel va nous tomber sur la tête. Au delà du profond sentiment d'injustice qui s’abat, les premiers mois vont être propices a de nombreuses émotions par lesquelles on vous rassure, ils est nécessaire de passer. Ne vous inquiétez pas si vous êtes dans le déni, la colère.. La période d'acceptation finira par pointer son nez. Chacun avançant a son rythme...

Alors, soutenus par une généticienne hors pair de l'institut Imagine, nous nous sommes lancés dans la création de l'association.

Le choix s'est porté sur les DSE car il s'agit de pathologies ayant des caractéristiques communes.

Il s'agit là d'un petit jeu de mots, car même si la taille peut être affectée dans les DSE l'enjeu de taille est d'aller au-delà des préjugés. Et de surcroît de mener à bien des missions au combien gigantesques !! Et puis avouons aussi que nous avions le souhait de créer quelque chose de peu conventionnel !
Aujourd'hui nous œuvrons à faire connaître l'association afin d'être connus du corps médical mais aussi des familles ! Et nous avons commencé notre accompagnement qui nous tient à cœur.
Accompagner, Soutenir, Informer et Promouvoir !!! LE TOUT DANS LA BONNE HUMEUR ET LA BIENVEILLANCE !!!!