Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies.

L’Alliance Maladies Rares s’est donné pour mission :

• de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
• d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion. 
• d’aider les associations de malades
• de promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison

L’Alliance Maladies Rares est un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares.

L’association a très vite intégrée l’Alliance qui a su être présente dès ces débuts, avant même sa création !

Nous avons à cœur de partager les expériences et d’avancer ensemble dans un but commun ; celui de représenter la voix de tous les malades. Cette coopération commune est essentielle pour porter la voix de toutes les personnes atteintes de maladies rares.

Les échanges inter associatifs, les rencontres, les contributions collectives sont nécessaires pour susciter des politiques de santé ambitieuses.

LA JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES 

L’Alliance maladies rares a coordonné une campagne de sensibilisation nationale tout au long du mois de février. Dans ce cadre, l’association Iffendicoise un défi de taille a participé à la campagne du 6 au 28 février sur les réseaux sociaux sous un hastag #yeswename.

Un défi de taille s’est attaché à mettre à l’honneur tout au long du mois les pathologies qu’elle représente par des portraits, des quizzs, de courtes vidéos.
Les maladies rares restent méconnues des Français. Il est essentiel de les rendre visibles.

Malheureusement une grande partie des personnes atteintes par une maladie rare ne sont pas diagnostiquées ou sont en errance diagnostique. Pour un quart d’entre eux, il faudra attendre plus de 5 années afin d’obtenir un diagnostic.

La majorité ont des ruptures de parcours de vie, de soins, aspirent à une meilleure qualité de vie et une place de citoyens pleine et entière.

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition a eu lieu dimanche 28 février.

La Journée Internationale des Maladies Rares vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

3 enjeux se posent :

• L’accès au diagnostic : 50 % n’ont pas de diagnostic ; ¼ des malades n’ont pas accès à un diagnostic avant 5 ans
• L’accès au traitement : 95 % n’ont pas de traitements
• L’accès à une meilleure qualité de vie et à une place de citoyens pleine et entière
• L’association un défi de taille a été très engagée dans le mouvement et l’ensemble des adhérents a participé.