L’association
ACCOMPAGNER – COLLABORER – CRÉER
Pourquoi ce nom ?
Il s’agit là d’un petit jeu de mots, car même si la taille peut être affectée dans les DSE l’enjeu de taille est d’aller au-delà des préjugés. Et de surcroît de mener à bien des missions au combien gigantesques !! Et puis avouons aussi que nous avions le souhait de créer quelque chose de peu conventionnel !
Aujourd’hui nous œuvrons à faire connaître l’association afin d’être connus du corps médical mais aussi des familles ! Et nous avons commencé notre accompagnement qui nous tient à cœur.
Accompagner, Soutenir, Informer et Promouvoir !!!
Le tout dans la bonne humeur et dans la bienveillance !
L’historique
Apprendre un diagnostic de maladies rares c’est très souvent être confronté à une immense solitude. On ne sait pas quoi faire, ni comment faire… C’est un peu comme apprendre que le ciel va nous tomber sur la tête. Au delà du profond sentiment d’injustice qui s’abat, les premiers mois vont être propices a de nombreuses émotions par lesquelles on vous rassure, ils est nécessaire de passer. Ne vous inquiétez pas si vous êtes dans le déni, la colère.. La période d’acceptation finira par pointer son nez. Chacun avançant a son rythme…Sans associations de patients, les familles ou personnes atteintes sont souvent laissées seules face à la pathologie sur laquelle peu d’informations sont données. Et surtout le parcours du combattant qui les attend…
Alors, soutenus par une généticienne hors pair de l’institut Imagine, nous nous sommes lancés dans la création de l’association.
Le choix s’est porté sur les DSE car il s’agit de pathologies ayant des caractéristiques communes.
Nos missions
Les missions définies par nos statuts sont :
• D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
• D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
• Favoriser les échanges entre les familles
• Proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire
• Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.
Nous pouvons de ce fait les articuler autour de 5 axes :
Pôle Entraide
Un défi de taille tient à venir apporter un soutien aux familles. Un accompagnement bienveillant est la clef pour avancer et cheminer avec les familles et les personnes atteintes.
Pôle Création
L'association veille à mettre en lumière les actions que nous développons pour avancer dans le champ des maladies rares, et plus particulièrement dans un objectif de mettre en lumière les dysplasies squelettiques que nous représentons.
D'autres actions crées à notre initiative telles que des documents offciels sont accessibles sur le site.
Pôle Réseau
Dans un milieu très structuré comme il est dessiné en France depuis déjà une vingtaine d'années ; l'association a déployé des partenariats engagés au sein des instances clefs.
Pôle Recherche
L’association s’engage dans des projets de recherche visant à améliorer le parcours de vie des personnes.
2 types de recherche :
- Les Sciences Humaines et Sociales
- La recherche médicale
Pôle Sensibilisation & Formation
Dès sa création, l’association avait mis en avant dans ses missions un axe formation, pour une raison plutôt évidente puisque notre fondatrice, présidente est ingénieure de formation.
