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Échanges, soutien, maladies rares. Impliquer et porter la voix des malades.
La vie c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre
Albert Einstein
L'association remercie chaleureusement la Fondation Michelin pour son soutien moral et financier. Nous ferons notre maximum pour être à la hauteur de la convention qui nous unie.
COVID-19 Maladies rares
Vous trouverez ici le document rédigé par le centre de référence des MOC, et porté par la Filière OSCAR dans le cadre de l'infection à COVID19 et notamment les recommandations préconisées dans le cadre des DSE.
N'hésitez pas à revenir vers nous pour toutes questions, nous sommes là pour ça ! Téléchargez le PDF ICI
Prenez soin de vous !
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Prenez soin de vous !
L'association est heureuse de vous faire part de son adhésion au sein de l'Alliance Maladies Rares. Un partenariat nécessaire pour travailler de manière coopérative dans un butcommun : porter la voix des personnes atteintes.
Calendrier des évènements :
Parce que remplir le dossier MDPH n'est pas chose facile, voici un petit guide réalisé par l'institut Imagine, expliquant les modalités de mise en œuvre du projet de vie dans le cadre du dossier MDPH.