ACCOMPAGNER – COLLABORER – CRÉER
Un défi de taille
Bienvenue sur le site de l’Association nationale des Dysplasies Spondylo Épi-Métaphysaires : “Un défi de Taille“. Vous pourrez retrouvez dans notre site toutes les informations dont vous avez besoin : Échanges, soutien, maladies rares. Notre mission est d’impliquer et porter la voix des malades.
Nos missions
Les missions définies par nos statuts sont :
• D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales ; de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et ainsi de faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les DSE.
• D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de DSE : conseiller, orienter et accompagner les familles dans leurs démarches administratives.
• Favoriser les échanges entre les familles
• Proposer des actions de formations visant l'inclusion des personnes différentes dans le milieu ordinaire
• Devenir un pôle de ressources, d'échange et d'entraide.
Nous pouvons de ce fait les articuler autour de 5 axes :
Pôle Entraide
Un défi de taille tient à venir apporter un soutien aux familles. Un accompagnement bienveillant est la clef pour avancer et cheminer avec les familles et les personnes atteintes.
Pôle Création
L'association veille à mettre en lumière les actions que nous développons pour avancer dans le champ des maladies rares, et plus particulièrement dans un objectif de mettre en lumière les dysplasies squelettiques que nous représentons.
D'autres actions crées à notre initiative telles que des documents offciels sont accessibles sur le site.
Pôle Réseau
Dans un milieu très structuré comme il est dessiné en France depuis déjà une vingtaine d'années ; l'association a déployé des partenariats engagés au sein des instances clefs.
Pôle Recherche
L’association s’engage dans des projets de recherche visant à améliorer le parcours de vie des personnes.
2 types de recherche :
- Les Sciences Humaines et Sociales
- La recherche médicale
Pôle Sensibilisation & Formation
Dès sa création, l’association avait mis en avant dans ses missions un axe formation, pour une raison plutôt évidente puisque notre fondatrice, présidente est ingénieure de formation.
La liste des pathologies appartenant
au groupe des « DSE »
selon la classification internationale a été élaborée en concertation avec l’institut Imagine de l’Hôpital Necker enfants malades, centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles.
Reportage
« Un handicap n’est pas forcément visible », atteint de dysplasie,
Thomas espère une meilleure reconnaissance de cette maladie rare
“La vie c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre“
Albert Einstein
Nos adhérents s’impliquent
Ils témoignent, ils soutiennent…
L’association fait partie du Comité de direction de la filière OSCAR et est membre de l’Alliance Maladies Rares depuis 2020
Elle est aussi affiliée à la filière TeteCou ainsi qu’AnDDI-Rare.
Engagée au sein de la gouvernance du centre de référence MOC, elle statue aujourd’hui au seins de la CNCPH dans la comission scolarité.
