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Échanges, soutien, maladies rares. Impliquer et porter la voix des malades.

 La vie c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre 

Albert Einstein

Du 6 au 28 février :

Temps fort pour la Journée Internationale des maladies rares. L'association se mobilise au côté de l'Alliance Maladies rares qui coordonne l'action. (voir nos actions)

L'association remercie chaleureusement la Fondation Michelin pour son soutien moral et financier. Nous ferons notre maximum pour être à la hauteur de la convention qui nous unie.

COVID-19 Maladies rares

Vous trouverez ici le document rédigé par le centre de référence des MOC, et porté par la Filière OSCAR dans le cadre de l'infection à COVID19  et notamment les recommandations préconisées dans le cadre des DSE.

N'hésitez pas à revenir vers nous pour toutes questions, nous sommes là pour ça !   Téléchargez le PDF ICI

Prenez soin de vous !

L'association est heureuse de vous faire part de son adhésion au sein de l'Alliance Maladies Rares. Un partenariat nécessaire pour travailler de manière coopérative dans un but
commun  : porter la voix des personnes atteintes.

Calendrier des évènements :

Le 2 décembre, nous avons été élu au Comité de direction (CODIR) de la filière OSCAR.

FOCUS Sur...

Appréhender la pose d'un diagnostic ; connaître tous les sigles inconnus au bataillon, connaître les différentes démarches.. n'hésitez pas à commander ce guide qui est délivré gracieusement et qui permet de vous informer sur vos droits et démarches à effectuer



Parce que remplir le dossier MDPH n'est pas chose facile, voici un petit guide réalisé par l'institut Imagine, expliquant les modalités de mise en œuvre du projet de vie dans le cadre du dossier MDPH.

Parce que l'empathie fait partie intégrante de nos valeurs... Merci à Elise Gravel pour cette affiche qui peut apporter un peu de compréhension à ce mot rempli de sens.

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