Vos droits

Une Affection Longue Durée (ALD) exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et thérapeutique particulièrement coûteuse ouvrant droit à la prise en charge à 100 % (base sécu) pour les soins liés à cette pathologie.

C’est le médecin traitant, pédiatre qui s’occupe de la mettre en place en remplissant les documents nécessaires qui seront envoyés à l’Assurance Maladie. Une fois l’ALD mise en place, l’information sera enregistrée sur votre carte vitale.

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut vous être attribuée si vous devez interrompre votre activité professionnelle pour rester auprès de votre enfant du fait d’une maladie, d’un handicap attesté par un certificat médical.

Le certificat doit être établi par le médecin qui suit l’enfant au titre de la maladie, du handicap.

Ce congé vous donne droit à un « capital » de 310 jours dans la limite de 3 ans, renouvelable en cas de rechute (hospitalisations, aggravation) de l’enfant. Vous percevrez, pour chaque jour de congé, une allocation journalière dans la limite de 22 jours par mois.

Vous pouvez bénéficier de l’AJPP

• si vous êtes salariée du secteur privé ou agent du secteur public
• VRP (sous certaines conditions uniquement)
• salarié à domicile employé par un particulier employeur ou travailleur non-salarié
• si vous êtes en formation professionnelle ou demandeur d’emploi SI ET SEULEMENT SI vous êtes indemnisable via Pole emploi.

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département.
La MDPH doit reconnaître les DSE afin de reconnaître le handicap engendré et donc, de pouvoir bénéficier d’aide humaine, d’obtenir des aides financières.

« L’association est là pour vous aider à remplir ce dossier, même à distance ! Pensez à garder une photocopie de votre dossier et de l’envoyer en AR »

Source : Guide ressources «Vivre avec une maladie rare»(2017)
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Pour vous familiariser avec les éléments clefs relatifs aux maladies rares :
Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf (orpha.net)

Et n’oubliez pas que nous sommes là pour vous accompagner !

Dossier à télécharger > https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993

Un deuxième formulaire est disponible spécifique aux maladies rares cependant il ne se substitue pas à l’autre formulaire officiel > https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/sites/default/files/2023-11/CNSA_Formulaire_Information_compl%C3%A9mentaires_pour_la_MDPH_ou_la_MDA.pdf

Le principe du libre choix du médecin ou de l’hôpital, est un principe fondamental.

En tant que parents et/ou adultes vous êtes libres de choisir le médecin qui vous suivra y compris à l’hôpital. C’est un droit fondamental inscrit dans la loi. Vous avez le droit de changer de médecin. Celui que vous quittez doit respecter ce droit et transmettre votre dossier à tout autre médecin que vous aurez désigné.

Vous êtes par ailleurs toujours en droit de prendre plusieurs avis médicaux avant d’accepter un traitement ou une intervention.

Circulaire n°2003-135 du 8-9-2003 sur l’accueil en collectivité des enfants et es adolescents atteints d’un trouble de la santé évoluant sur une longue période

Loi n°2005-102 du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Protocole national sur l’organisation des soins et des urgences dans les écoles et les établissements publics locaux d’enseignement du 6 janvier 2000

Circulaire n°2004-054 du 23 mars 2004 relative au contrôle et à la promotion de l’assiduité des élèves.

Circulaire n°98-151 du 17 juillet 1998 relative à l’assistance pédagogique à domicile.

Loi n°90-602 du 12 juillet 1990 relative à la protection des personnes contre les discriminations en raison de leur état de santé ou de leur handicap.

Source : Guide ressources «Vivre avec une maladie rare»(2017)
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

L’association a élaboré en partenariat avec le centre de référence MOC un document spécifique à annexer au PAI et mis en page par la Filière OSCAR.