Trucs et Astuces

« Depuis le premier décodage du génome humain, terminé en 2004, les connaissances génomiques ont tout bonnement explosé. À tel point qu’il ne paraît pas absurde de parler de révolution génétique. Dorénavant, chacun d’entre nous peut, pour quelques centaines d’euros, faire séquencer son ADN. Cela ne va pas toutefois sans susciter de nombreuses questions : comment fonctionnent ces tests génétiques ? à quoi servent-ils ? sont-ils efficaces ? peuvent-il nous aider à nous soigner ? à prédire nos maladies ? quels problèmes éthiques posent-ils ?

Cet ouvrage fait le point sur les travaux les plus actuels dans le domaine. Il répond de manière pédagogique aux nombreuses questions que posent les tests génétiques. Il apportera notamment à chacun les outils pour évaluer et comprendre les enjeux actuels et à venir, aussi bien en matière de santé (prévention, traitement, etc.) que du point de vue social (déontologie, cadre légal, perspectives, etc.). »

« Anatole traîne derrière lui une petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour… On ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l’empêche d’avancer. Un jour il en a assez. Il décide de se cacher. Pour ne plus voir et ne plus être vu. Mais heureusement, les choses ne sont pas si simples… »

Dans le pré de Manuel vient de naître une bien jolie vachette. Mais tout le monde se moque d’elle parce qu’elle est toute blanche ! Pourtant, cette couleur de peau va être très utile à Blanquita le jour où les loups vont débarquer…

Dans la savane, vit une famille de zèbres. Par un beau matin, un petit zèbre vient au monde couvert de pois noirs. Petit zèbre en a vite assez de se faire toujours remarquer et décide de tout faire pour ressembler à ses congénères parés de rayures. Il décide finalement d’assumer sa différence et d’en faire un atout.

« Dans le cadre d’une pathologie comme la nôtre, un poste de conduite automobile requiert bien souvent de nombreux aménagements couteux nécessitant pour l’essentiel la validation via un professionnel de l’aménagement handicap. Pour certaines parties de l’aménagement, il est parfois très utile et moins couteux de faire appel aux artisans locaux. Dans le cas présent, il s’agit d’un artisan sellerie automobile, spécialiste en tous types de mousses plus ou moins denses sur mesures. A moindre frais, cet artisan a fourni un excellent travail en concevant ce sur-siège en mousse très dense, durable et qui épouse parfaitement les formes du siège d’origine. Ce sur-siège est, en outre, solidement fixé par sangles et mousquetons au siège d’origine ce qui apporte confort et sécurité optimale pour une conduite agréable au fil des kilomètres et du temps. »

Cette assistance électrique permet de transformer rapidement son fauteuil manuel en fauteuil électrique pour permettre une totale liberté de mouvements ! (ce n’est pas très visible sur les photos mais les petites roues de devant ne touchent pas le sol)
L’avantage de ce matériel est de pouvoir utiliser votre fauteuil soit en manuel soit en électrique selon la situation mais également de tout installer dans le coffre d’un véhicule ce qui n’est pas toujours le cas pour les fauteuils électriques classiques.
Il est indispensable de faire appel à un professionnel compétent avant d’investir dans ce type de matériel onéreux car il faut l’essayer avant de l’adopter ! (plusieurs modèles existent)

En ville vous pouvez garder vos roues du quotidien. Il est toutefois vivement conseillé d’acheter des roues country (comme sur la photo) lorsque vous utilisez votre fauteuil sur du terrain tout chemin car vous pourrez rouler vite et suivre aisément vos proches en vélo par exemple tout en préservant vos vertèbres des secousses en cas de terrain délicat.

Idéale pour le fauteuil électrique, un peu lourde certes, mais à budget raisonnable et ré-utilisable dans un autre véhicule en cas de changement.

Une chance extraordinaire. Quelques mois après avoir été opéré, nous avons eu la chance de partager un moment convivial avec des familles suivies par les kinés de notre enfant. Nous y avons rencontré Lise, une petite fille en fauteuil électrique. Nous avons constaté que notre loulou dans la poussette était totalement tributaire de nos déplacements.
Une semaine avant la rentrée à l’école, il a refusé que nous emmenions la poussette pour les longs déplacements et a demandé un fauteuil. Peu commun vous me direz ??!!
Après des essais ; il s’est avéré que le fauteuil manuel n’était pas adapté, en effet difficile de le faire rouler dans les pentes ou terrain avec gravier… Le fauteuil électrique a été une révélation !!! Une facilité d’adaptation exemplaire et une immense liberté pour suivre sa sœur ou encore vivre sa vie sans se fatiguer. La peur que nous ressentions face au fauteuil électrique a été levée dès que nous avons constaté son gain en autonomie et en fierté de suivre seul le mouvement !
Le fauteuil est présent pour gérer la fatigabilité et n’est pas utilisé toute la journée. Il aide pour les longues distances (cantine, médiathèque ou balade en famille). Et ce sans frustration !!!
Anne Claire

Ce fauteuil actif utra maniable est 100 % sur mesure, il est configuré en fonction des besoins de la personne (les mesures sont prises par les professionnels revendeurs), des options supplémentaires sont possibles (poignées, anti-bascule…).
D’un encombrement réduit il ne prend pas de place dans un véhicule !

J’ai volontairement privilégié le mot ultra maniable plutôt qu’ultra léger car il reste lourd pour ma part à transférer en voiture…
Manu

Cet aménagement s’effectue uniquement sur une voiture automatique (donc pas de vitesses à passer), tout est géré par les mains.
Il se compose d’un accélérateur enclenché sur le volant où il suffit d’appuyer pour avancer. Juste en dessous à droite, il y a un système de freins où il faut aussi appuyer pour pouvoir freiner. Il n’y a donc pas besoin d’utiliser les jambes, ce qui est un atout dans cette pathologie où l’usage de ces dernières peuvent être limitées.
Mathilde

Quand au bout de 3h de route, votre enfant se tord de douleurs dans les jambes à cause de la position…
Quand on a envie de faire comme les autres à savoir se déplacer sans s’inquiéter du temps qui passe ;
Nous avons trouvé une solution : le siège auto (nous avons opté adulte car celui enfant est exorbitant) qui peut passer en position allongée (180°). Un coussin est venu comblé les petits écarts entre le dossier et l’assise.
Vous ne voyez pas sur la photo, mais un harnais de sécurité vient se fixer (sur le ventre et le torse) afin de circuler en toute sécurité !
Une fois en place, la tête arrive dans le coffre comme vous pouvez le voir sur la photo !
Premier essai l’été dernier, validé haut la main par notre champion qui a un brin nargué ses sœurs, tellement bien installé !!

Quand on voit sa petite sœur pouvoir accéder aux toilettes, difficile de continuer d’aller sur le pot. Petit escalier placé sur moquette pour le déplacer facilement et faire en sorte que les toilettes restent accessibles à tous. Les barres permettent de pivoter en toute sécurité.
Grande fierté d’accéder aux toilettes des grands !! Surtout quand on est grand dans sa tête et dans son cœur !
Le petit réducteur ikéa est plutôt bien fait !! De même pour le pot ! Ne force pas sur les amplitudes de hanches !

A un moment il faut pouvoir l’atteindre pour se débrouiller seul !!
Le bricolage, il n’y a que celà !!
Trouver des choses simples à réaliser pour permettre l’accessibilité aux différents espaces de la maison. Création d’un petit escalier entre notre lavabo et la baignoire (marches de petites hauteurs) afin de se laver les mains et se brosser les dents en toute sécurité.

Les meubles du haut sont équipés de vérins qui permettent à l’aide des boutons situés sur le plan de travail de faire baisser et avancer les meubles afin que la personne handicapée puisse accéder aux éléments et contenus.
Le plan de travail est également équipé de boutons permettant de le monter ou descendre à hauteur souhaitée ce qui permet à une personne valide ou non d’utiliser cette cuisine ergonomique.
La hotte se met également en marche/arrêt à l’aide d’un bouton installé sur le plan de travail.
Tous les aménagements et configurations sont possibles en fonction des besoins et goûts de la personne en situation de handicap ! il faut s’adresser à un spécialiste en cuisine PMR pour obtenir cet équipement.

Très souvent les enfants n’expriment pas leurs douleurs et pourtant nous savons qu’elle est présente en les regardant marcher ou encore en les voyant à plat ventre après une grosse journée à ramper jusqu’au lit.
Ici nous apprécions cette échelle qui a fait son apparition avec les opérations et qui permet de proposer des temps de repos avant de passer à la médication.

Idéal pour un maintien adéquat : dos et jambes grâce au repose pieds.
Elle devrait être accessible pour tous les enfants !!
Elle reste cependant un peu coûteuse et d’occasion elles partent très vite !

La chaise haute enfant Ikéa INGOLF est aussi intéressante pour les adultes de petite taille.

A faire suivre pour TOUS les enfants, DSE OU PAS !!

Idéal pour la maison ou à l’extérieur. En avoir plusieurs sous la main et utilisables par tous les membres de la famille !
Essayer c’est l’adopter.

Il existe aussi les marches pieds pliants, moins encombrants.

Une prise en charge individuelle autour d’un projet, voici l’enjeu de cette thérapie. L’équithérapeute accompagne, soutient, encourage, stimule, il est là pour accueillir et nommer affect et émotions.
De plus il est garant de la sécurité de la personne ; les chutes sont donc quasi inexistantes.
A cela un petit plus ; lorsqu’il s’agit d’enfants, celui-ci ne considère pas cette activité comme une thérapie mais comme une activité à part entière.
Petit plus : tonus et musculature travaillés !!

Astuce contre les douleurs d’arthroses et/ou tendinites :
Il existe des tissugel anti-inflammatoires à poser sur l’articulation et/ou le tendon douloureux.
Cette application locale à garder plusieurs heures, diffuse en continu un anti-douleur qui calme et permet de soulager complètement ou partiellement (quand la crise est très importante) la zone douloureuse et elle a pour avantage de ne pas avoir les effets secondaires néfastes des médicaments anti-inflammatoires en cachet.
Il semble cependant important, même si ces produits sont vendus en pharmacie sans prescription, de demander un avis médical pour écarter tout risque d’effets indésirables qui pourraient survenir en fonction de l’état de santé propre à chaque individu.

https://www.therapieaveclecheval.com/