Journée internationale maladies rares

Tous les ans, dans plus de 60 pays, au mois de Février avec un point d’orgue le dernier jour du mois, la Fédération européenne des Maladies Rares avec les Alliances nationales des Maladies Rares, met en place la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) qui vise à sensibiliser le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

En France, 7000 maladies touchent trois millions de personnes, qui aspirent, comme tout à chacun, à une place de citoyens à part entière. Ces pathologies sont souvent graves, chroniques et évolutives.

Les maladies rares restent méconnues des Français (-es), il est essentiel de les rendre visible !

Dans ce cadre, l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera des villes françaises. Nous sommes très fiers qu’un ambassadeur d’Un défi de taille en fasse parti !