Pôle Recherche

Le projet de recherche MOC’n diag est issu d’une demande des médecins de la filière OSCAR qui ont souhaité (re)mettre au travail la question de l’annonce diagnostique des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) rares. Bien que les informations, les recommandations et les outils en la matière ne manquent pas, les professionnels de santé experts de ce domaine sont venus solliciter les associations de patients et les chercheurs en SHS afin d’évaluer leurs pratiques et de leur proposer des leviers d’amélioration. Les sources disponibles ne seraient-elles pas adaptées aux besoins ressentis par les médecins? Les récents progrès techniques et les perspectives thérapeutiques qui s’annoncent ne viendraient-ils pas faire évoluer les enjeux de l’annonce diagnostique en génétique? L’annonce diagnostique d’une maladie, et particulièrement dans le cas de pathologies comme les MOC dont la prise en charge mobilise des praticiens de spécialités différentes, ne serait-elle pas à envisager dans une dimension processuelle pour laquelle la prise en compte de la temporalité propre à chacun nécessité d’être prise en compte?
Le projet MOC’n diag se donne pour objectif d’identifier et d’explorer l’écart irréductible connu entre le discours médical énoncé et celui retenu, compris et reconstruit par les patients et leur entourage proche. Il propose pour cela une étude des représentations de l’annonce diagnostique, des attentes, des enjeux de celle-ci à travers l’expérience vécue de chacun des protagonistes (médecins expérimentés annonceurs, patients et leur entourage proche). L’équipe collaborative de recherche du projet MOC’n Diag regroupe des acteurs de la filière de soin concernée (1 CRMR MOC et 3 CC MOC, la filière OSCAR, FHU Genomeds), des professionnels expérimentés de terrain (psychologue en génétique, médecin généticiens), une association de patients (un défi de taille) et des chercheurs en SHS spécialistes dans le champ du travail et des maladies rares.
La méthodologie de recherche est mixte croisant :
– Des données quantitatives recueillies par des questionnaires en ligne spécifiquement élaborés pour cette étude à destination des médecins annonceurs (N=20), des patients (N=100) et leur entourage proche diffusé sur le plan national par la filière OSCAR. Ils permettront de dresser un état des lieux des pratiques d’annonce, des attentes et du vécu des répondants.
– Des données qualitatives s’appuyant sur la méthode des focus groups organisés sur les sites des 3 centres associés à la recherche, visant à une compréhension plus approfondie des situations individuelles. (1 groupe de médecins par sites partenaires (n= 15), 4 groupes de patients en fonction de l’âge de l’annonce (n=20). Tous les patients, et le proche, participeront au 1er focus groupe environs 6 mois après l’annonce en génétique).
L’étude exploratoire translationnelle MOC’n diag a pour ambition de venir enrichir la connaissance sur les phénomènes étudiés afin de servir de base à la construction d’un module de formation à l’annonce diagnostique comme parcours d’accompagnement à destination des professionnels de santé en coopération avec les associations de patients. Ce dispositif expérimental aura pour vocation de mutualiser les savoir-être et savoir-faire dans une coopération partagée afin de répondre aux attentes des patients et des praticiens.