Filières Santé maladies rares
Filières Santé maladies rares
Fin 2013, un appel à projet pour une structuration en filières santé maladies rares a été émis par la direction générale de la santé (DGOS). Aujourd’hui 23 filières ont été identifiées.
Qu’est-ce qu’une de santé filière de santé maladies rares ?
Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné.
2 objectifs :
– Permettre une meilleure compréhension du parcours de soins et faciliter l’orientation des patients et des professionnels
– Harmoniser et coordonner les actions entre les structures et les acteurs
Les équipes ont commencé à travailler avec le ministère, la Direction des Finances, de la recherche et des affaires médicales à la mise en place opérationnelle des filières.
4 axes :
– L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
– Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
– Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
– L’international
L’association « Un défi de taille » est membre de 3 filières
L’association participe activement au groupe de travail Parcours de soins. Dans ce groupe, l’objectif est de produire des outils d’amélioration, de prise en charge des patients autour de thématiques diverses :
Annonce diagnostic
Transition : guide sur la transition enfant-adulte
Éducation thérapeutique
Place des aidants
Interactions avec les associations de patients
Actions en région
L’association porte un projet conjointement avec le CHU de Lyon autour de l’annonce de diagnostic.
TETECOU : Pr Nicolas Leboulanger, coordonnateur
La Filière TETECOU, La Filière de Santé des malformations rares de la tête, du cou et des dents
L’association a intégré la filière le 26 avril 2021, la 32ème association partenaire.
Le début d’une longue coopération !
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement avec ou sans déficience intellectuelle.
L’association s’investie dans les actions de celle ci ; en lien avec la formation et le parcours de soins.
